Dans les pays de l’OCDE, ce sont la famille et les amis qui assurent en majorité la prise en charge des personnes qui nécessitent des soins de longue durée. Compte tenu du caractère informel des soins prodigués par les proches, il est difficile d’obtenir des données comparables sur le nombre de ces aidants dans chacun des pays, ainsi que sur le temps qu’ils consacrent à ces activités. Les données présentées dans cette section proviennent d’enquêtes nationales et internationales sur la santé, et se réfèrent aux individus âgés de 50 ans et plus qui déclarent fournir des soins et une aide à un proche (membre de la famille ou ami).
En moyenne dans les pays de l’OCDE pour lesquels on dispose de données, environ 13 % des personnes âgées de 50 ans et plus déclarent prodiguer des soins informels au moins une fois par semaine. Cette proportion est proche de 20 % en République tchèque, en Autriche, en Belgique, au Royaume-Uni, en France, et en Allemagne, tandis qu’elle est inférieure à 10 % au Portugal, en Suède, en Pologne, aux États-Unis, en Irlande, et en Grèce (Graphique 11.20). On observe également des écarts quant à l’intensité des soins dispensés. C’est en Suède, en Grèce, en Suisse, au Danemark et aux Pays-Bas que les taux de prestation quotidienne de soins sont les plus bas, autant de pays où le secteur formel des soins de longue durée est bien développé et où la couverture publique est très complète.
La prise en charge intensive de nature informelle est associée à une réduction de la participation des aidants d’âge actif au marché du travail, ainsi qu’à des taux accrus de pauvreté et à une plus forte prévalence des problèmes de santé mentale. C’est pour atténuer ces effets négatifs que de nombreux pays de l’OCDE ont pris des mesures en faveur des aidants familiaux : congé rémunéré pour la prise en charge d’une personne dépendante (par exemple en Belgique et en France), aménagement du temps de travail (par exemple en Australie et aux États-Unis), placement temporaire (par exemple en Autriche, au Danemark, en France, et en Allemagne) et services de conseil/formation (par exemple en Suède). Par ailleurs, plusieurs pays de l’OCDE versent des prestations en espèces aux aidants familiaux ou des aides financières aux personnes dépendantes afin qu’elles puissent rétribuer les aidants informels, ou octroient des congés rémunérés aux aidants informels (OCDE, 2018[1]). En France, des données indiquent que des services de relève (même de courte durée) pour les personnes âgées souffrant de la maladie d'Alzheimer peuvent sensiblement réduire la charge psychologique des aidants informels (Rapp, Apouey et Senik, 2018[2]).
En moyenne dans les pays de l’OCDE, 61 % des personnes qui prodiguent des soins informels au quotidien sont des femmes (Graphique 11.21). C'est en Grèce et au Portugal que le déséquilibre est le plus important, plus de 70 % des aidants informels étant des femmes. Environ deux tiers des aidants s’occupent d’un parent ou de leur conjoint, mais les formes de prise en charge sont variables selon les groupes d’âge. Les aidants les plus jeunes (âgés de 50 à 65 ans) s’occupent beaucoup plus fréquemment d’un parent (Graphique 11.22). Il s’agit le plus souvent de femmes dont l’intervention n’est pas nécessairement quotidienne. Les aidants âgés de plus de 65 ans s’occupent le plus souvent de leur conjoint. La prise en charge du conjoint est généralement plus intensive, exigeant des soins quotidiens, et les hommes et les femmes assument ce rôle à égalité.
Le fait que les aidants soient moins nombreux à intervenir quotidiennement dans les pays où les systèmes formels de soins de longue durée sont plus solides semble indiquer une corrélation négative entre les soins informels et les soins formels. Avec des familles de moins en moins nombreuses, une mobilité géographique accrue et la hausse des taux d’activité des femmes, il est possible que moins de personnes soient capables et désireuses d’assurer des soins informels à l’avenir. Associée aux effets du vieillissement de la population, cette tendance pourrait entraîner une demande accrue de services professionnels dans le domaine des soins de longue durée. Les systèmes publics de soins de longue durée devront donc disposer de ressources adéquates pour répondre à l’accroissement de la demande tout en préservant l’accès aux soins et leur qualité.
